Сегодня четверг, 01.12.2022: публикаций: 15115
07.07.2022 13:04
Новости.
Просмотров всего: 5879; сегодня: 1.

Ребенок с редким заболеванием получил рецепт на спасительное лекарство

Напомним, ранее в Народный фронт обратились родители ребенка, который страдает синдромом Шеришевского-Тернера – редким заболеванием, при котором дети перестают расти. Чтобы этого не случилось, нужны регулярные и непрерывные уколы гормона роста.

Как рассказали заявители, несмотря на наличие этого препарата в клинических рекомендациях по лечению данного заболевания, медики Кировской области отказывались его выписывать. Поэтому после консультации со специалистами родители ребенка начали самостоятельно закупать препарат и проводить терапию под присмотром эндокринологов в частной медицинской организации. Лечение показывало хорошие результаты – рост ребенка увеличивался ежемесячно, чего не было до начала терапии.

Однако с 23 мая 2022 года препарат попал в список сильнодействующих веществ, приобрести его теперь можно только по рецепту. Кроме того, он подлежит строгой отчетности. Купить его самостоятельно больше нельзя.

Представители президентского движения в Кировской области направили обращение в регионального минздрав. Сразу после этого заветный рецепт был выписан. Эта семья готова приобретать дорогостоящее лекарство за свой счет. А вот другая кировская семья, обратившаяся в Народный фронт сразу после этой резонансной истории, такой возможности не имеет. Хоть препарат и входит в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), бесплатно обеспечиваются лекарствами из этого перечня только дети-инвалиды. Все остальные вынуждены либо покупать препарат самостоятельно, либо терять драгоценное время, в течение которого физически возможно стимулировать скелет ребенка к росту. Цена вопроса может доходить до нескольких десятков тысяч рублей в месяц.

Обе семьи обращались в Бюро медико-социальной экспертизы, но в установлении инвалидности детям отказали.

Подобных ситуаций немало и в других регионах России. Общественники намерены решать эту проблему на федеральном уровне. Это возможно путем внесения изменений в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, чтобы препарат полагался не только детям-инвалидам, а всем пациентам с таким диагнозом. Пока же активисты Народного фронта направили обращение врио губернатора Кировской области с просьбой внести препарат в региональный перечень ЖНВЛП для детей с синдромом Шеришевского-Тернера, не имеющих статуса инвалида.




Сферы деятельности: Дети, Медицина, фармацевтика, здоровье
Сайты субъектов РФ: Кировская область

Ньюсмейкер: Общероссийский народный фронт в Кировской области — 1338 публикаций
Поделиться:

Группа: Общероссийский народный фронт (13728)

Интересно:

01.12.2022 16:44 Аналитика
«Балтийский лизинг» занял 6-е место в отраслевом рэнкинге «Эксперт РА»
Аналитики рейтингового агентства «Эксперт РА» опубликовали исследование лизингового рынка по итогам девяти месяцев 2022 года. В рэнкинге лидеров отрасли компания «Балтийский лизинг» заняла шестое место по объёму нового бизнеса, поднявшись на одну позицию в сравнении с аналогичным периодом прошлого...
Искусственный интеллект оценит ущерб по ОСАГО за 3 минуты
30.11.2022 11:37 Новости
Искусственный интеллект оценит ущерб по ОСАГО за 3 минуты
«АльфаСтрахование» совместно с компанией Audatex (группа Solera) внедрила искусственный интеллект в процесс оценки убытков по ОСАГО для расчета стоимости восстановительного ремонта. Осмотр автомобиля проводится через специально созданное приложение. Система...
Аналитики вычислили уровень доступности ипотеки в Калининграде
29.11.2022 15:31 Аналитика
Аналитики вычислили уровень доступности ипотеки в Калининграде
Доступность ипотеки в Калининградской области оказалась почти на уровне Московской области. Согласно свежему аналитическому исследованию экспертов «РИА Рейтинг», которое опубликовано на портале «РИА Новости», в рейтинге регионов по ипотечным платежам Калининградская область оказалась на 76 месте...
Выставка-ярмарка «Ладья. Зимняя сказка-2022»
29.11.2022 11:56 Мероприятия
Выставка-ярмарка «Ладья. Зимняя сказка-2022»
В целях поддержки отечественных производителей и продвижения продукции промыслов на российском и зарубежном рынках, совершенствования художественного уровня и мастерства, повышения квалификации специалистов отрасли, популяризации народного искусства Ассоциацией «Народные художественные промыслы...
Основательный подход – что дает стилобат современной жилой среде
28.11.2022 12:49 Аналитика
Основательный подход – что дает стилобат современной жилой среде
На высотные дома в Москве приходятся уже 55% строящихся жилых квадратных метров. В столице множится число высоток, которые, как правило, размещаются на стилобате, служащим основанием для небоскребов. Эксперты «Метриум» рассказывают, как застройщики превратили этот архитектурный элемент в «сердце»...