Сегодня воскресенье, 16.05.2021: публикаций: 14070
26.02.2021 16:04
Товары и услуги.
Просмотров всего: 4130; сегодня: 18.

Международный день редких заболеваний 2021

Международный день редких заболеваний 2021

Пациенты с орфанными заболеваниями сталкиваются с проблемами, связанными с редкостью их состояний и усугубляемыми тем, что во всем мире таким заболеваниям уделяется недостаточно внимания. В то же время редкие заболевания часто бывают хроническими, прогрессирующими, дегенеративными, инвалидизирующими и опасными для жизни.

Относительно небольшое количество пациентов, недостаточная осведомленность об их проблемах среди широкого населения и медицинских специалистов, нехватка клинических знаний и экспертных центров представляют собой значительные препятствия, которые замедляют процесс развития системы помощи пациентам с редкими заболеваниями. Зачастую такие болезни характеризуются различными состояниями и симптомами даже у пациентов, страдающих одними и теми же заболеваниями, что значительно затрудняет постановку верного диагноза и вызывает задержку начала лечения.

Редкие заболевания исчисляются тысячами: на сегодня описано до 8000 патологий. Их симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте, в то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

В России орфанными считаются заболевания, которые имеют распространённость не более 10 случаев на 100 тысяч населения. По данным Минздрава, около 5% населения страны страдают такими врождёнными или наследственными болезнями, а 400-500 тысяч больны тяжёлыми орфанными заболеваниями.

«Редкие заболевания зачастую проявляются уже в детстве, и многие юные пациенты в отсутствие доступной помощи, в условиях несовершенства диагностики и нехватки терапии просто не доживают до взрослого возраста. Помочь сохранить эти жизни можно лишь открыто говоря о том, что такие болезни и такие пациенты существуют, они рядом, хоть и, казалось бы, их не так много. Люди, страдающие редкими недугами, и их семьи остро нуждаются в поддержке и помощи со стороны государства, медицинских специалистов и общества в целом. Компания Pfizer, со своей стороны, на протяжении десятилетий занимается поиском научных решений, способных помочь таким пациентам уже сегодня и в долгосрочной перспективе», – отмечает Дильбар Ибрашева, медицинский руководитель подразделения Pfizer «Редкие заболевания» в России.

Компания Pfizer уже более 30 лет является активным участником сферы разработки передовых решений для лечения орфанных болезней и стремится поддерживать стремление сообщества таких пациентов к равному доступу к здравоохранению, социальной помощи, эффективной своевременной диагностике и инновационной терапии.

Сегодня пациентам доступны инновационные препараты компании для терапии редких заболеваний, среди которых акромегалия, лимфангиолейомиоматоз (ЛАМ), транстиретиновая амилоидная полинейропатия, болезнь Гоше и другие. В прошлом году препарат компании для терапии болезни Гоше был включен в государственную программу льготного лекарственного обеспечения «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН).

Приоритетным направлением исследований Pfizer в данный момент является генная терапия для лечения пациентов с гемофилией А и В и мышечной дистрофией Дюшенна. Более 10 перспективных технологий компании находятся на стадии разработки. В планах Pfizer – обеспечить вывод на российский рынок более 5 новых лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний к 2025 году. Компания является лидером в разработке нового поколения революционных методов лечения редких заболеваний во всех формах, включая малые молекулы, большие молекулы / моноклональные антитела (mAb) и многообещающие технологии генной терапии.

В фокусе внимания Pfizer в области редких патологий – выявление недиагностированных и не получающих терапию пациентов с орфанными кардиологическими, гематологическими, эндокринными и неврологическими заболеваниями, и объединение специалистов внутри и за пределами компании для обеспечения таких больных необходимым жизнеспасающим лечением. 


Ньюсмейкер: Pfizer — 58 публикаций. Вы можете направить ньюсмейкеру обращение, заявку
Поделиться:
Ваше мнение
Есть ли у Вас домашние питомцы?
 Кошка
 Собака
 Птицы
 Грызуны
 Рыбки
 Пресмыкающиеся
 Другое
 Нет
Предложите опрос

Интересно:

«Великая миграция» на Android
14.05.2021 20:09 Интервью, мнения
«Великая миграция» на Android
Даниэль Домбах (Daniel Dombach), директор по решениям в сфере транспорта и логистики в компании Zebra Technologies поделился экспертным мнением на тему системного подхода к модернизации складских операций, рассказал о возможностях перевода складских систем на портативные устройства корпоративного...
Онлайн-навигатор по мерам поддержки для предпринимателей Москвы
14.05.2021 13:39 Новости
Онлайн-навигатор по мерам поддержки для предпринимателей Москвы
Новый сервис подберет для представителей столичного бизнеса персональные меры поддержки. Например, он проинформирует обо всех доступных налоговых льготах, субсидиях и грантах, сообщает портал mos.ru.  На инвестиционном портале Москвы заработал сервис «Навигатор мер поддержки». Он позволяет...
Бизнес попросил мэрию Москвы поменять режим ношения перчаток
14.05.2021 10:31 Новости
Бизнес попросил мэрию Москвы поменять режим ношения перчаток
Для введения рекомендательного режима ношения перчаток нужно привести в соответствие указ мэра столицы и требования федерального Роспотребнадзора, отметила уполномоченный по защите прав предпринимателей в Москве Татьяна Минеева. Руководители отраслевых бизнес-объединений и предприниматели...
5 тенденций Digital Signage, которые будут с нами в 2021 году
13.05.2021 19:13 Интервью, мнения
5 тенденций Digital Signage, которые будут с нами в 2021 году
Никто не мог предвидеть события, которые произошли в 2020 году. Пандемия Covid-19 буквально заставила жизнь во всем мире замереть и навсегда изменила привычную рутину и процессы в обществе. Мир претерпел колоссальные изменения: финансовые потрясения, всеобщий локдаун и огромная нагрузка на системы...
Детский телефон доверия проводит фестиваль «Время реальных историй»
12.05.2021 23:01 Мероприятия
Детский телефон доверия проводит фестиваль «Время реальных историй»
Общероссийский детский телефон доверия проводит масштабную акцию «День доверия»,в которой примут участие знаменитые представители шоу-бизнеса, популярные блогеры, известные психологи и педагоги. Проект приурочен к празднованию Международного дня детского телефона доверия, который ежегодно...